J’ai rencontré Julie Moulin lors d’un atelier que j’animais pour un parcours d’éclosion de l’association Keys organisé par la talentueuse Alexia Savey.
Sa douceur, sa détermination tout autant que sa vulnérabilité m’ont profondément touchée. Arthur, son fils de 6 ans, est atteint d’une grave maladie neurologique due à une mutation génétique. Arthur ne voit pas, ne parle pas, ne marche pas… Les mamans et papas aidant.e.s nous ramènent toujours à l’essentiel : l’amour inconditionnel. Et le parcours du combattant qu’ils-elles sont obligé.e.s d’emprunter pour avancer et vivre au mieux avec leur.s enfant.s nous interroge sur la solidarité de notre société.
Si l’histoire d’Arthur et de ses parents vous touche, vous pouvez les soutenir en achetant/offrant pour Noël le Conte Musical « Le Monde d’Arthur » au profit de l’association Un Rêve pour Arthur. L’association a pour objectif d’aider sa famille à financer les frais liés à sa maladie (équipements, thérapies à l’étranger…). Le conte musical retrace l’histoire d’Arthur et vous emmène dans son monde.
Vous pouvez contacter Julie sur la page facebook « Un rêve pour Arthur »
1. Quelle est la devise / mantra qui guide tes pas ?
Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait.
C’est la phrase qui m’inspire au quotidien.
Nous avons appris à aller au delà de ce que l’on pensait « possible », arrêter de se poser des limites, et apprendre à avoir foi en nos capacités. Et cela fonctionne car nous avons réussi à réaliser des choses qui pour nous n’auraient jamais été envisageables il y a de cela quelques années.
Tout cela grâce à notre petit garçon.
2. Que fais-tu pour prendre soin de toi ?
Je me suis réconciliée avec un ancien ennemi… le sport. Qui m’a énormément aidé à gérer mon stress, sortir la douleur et la rage que j’avais enfermée en moi… Je me suis beaucoup ouverte à d’autres pratiques, je fais régulièrement de la méditation guidée à mon domicile dès que j’ai 5 minutes de pause, je me suis inscrite au Yoga.
Je prends de plus en plus de temps auprès de mes proches, ou simplement de profiter d’une simple promenade avec mon fils, un cinéma en amoureux, pleins de petites choses qui m’aident à me sentir mieux… J’ai par contre beaucoup de difficultés à trouver du temps pour me reposer, et m’arrêter de courir dans tous les sens… J’essaye de travailler encore sur cet aspect… être à l’écoute de mes capacités.
3. Quand et comment as-tu pris conscience qu’il était de ta responsabilité de prendre soin de toi ?
J’ai eu énormément de mal à prendre soin de moi. Arthur me prend une énergie de tous les instants, je me consacre EXCLUSIVEMENT à lui. Je culpabilisais même il y a quelques temps, d’avoir besoin de ce temps de « pause », et de vouloir me retrouver.
Mais à un moment de mon parcours de maman-aidante, il m’a fallu me rendre à l’évidence que je ne pourrais pas réussir à avancer sans m’occuper de moi, de mon bien être physique, mental… Je ne pourrais pas accompagner Arthur dans son combat sans être en pleine capacité, et en accord avec moi même.
J’avais « disparue » en tant que personne et en tant que femme, je m’étais totalement oubliée pour être à 100% sur Arthur. J’étais épuisée, je ne me reconnaissais plus, j’avais de gros passages à vide…
Il m’a fallu du temps, pour comprendre tout ceci, pour accepter de le laisser, trouver comment m’organiser… et avoir le courage de me rencontrer de nouveau car la Julie d’avant Arthur n’est plus du tout la même personne qu’aujourd’hui.
Depuis que j’ai eu ce déclic, je pense que non seulement je me sens plus en phase avec moi même, mais que je donne encore plus d’amour et de présence envers mes proches et surtout pour mon petit Arthur.
4. Qu’est-ce qui te met en joie en général ?
Les surprises de la vie…
J’aime voir à quel point celle ci est remplie de surprises, de belles rencontres et de nouveaux projets, de défis à relever… On ne sait jamais ce qui se présentera demain.
5. Et la dernière fois que tu as ressenti de la Joie, comment cela s’est-il manifesté ? Quelle sensation corporelle notamment as-tu ressenti ?
J’aime croquer la vie à pleine dent, je suis de nature très joyeuse…
Je la ressens donc dans n’importe quelle circonstance de mon existence. Ce matin par exemple, nous avons été rencontrer des personnes qui ont oeuvré pour l’association, j’étais vraiment très heureuse de faire leur rencontre, d’échanger, de voir qu’ils étaient vraiment touchés par notre parcours, et qu’Arthur était une source d’inspiration pour eux.
Corporellement, cela se traduit pour moi par un sourire omniprésent, une vague de chaleur douce, qui me nourrit et qui m’emplie intégralement… Un bien être général …
6. Quelles sont les questions ou points qui te permettent d’évoluer ?
- Est ce que je suis en accord avec moi même ?
- Est ce que je me sens épanouie ?
- Quel est le prochain défi que je souhaite me lancer ?
- Comment pourrais je m’améliorer ?
- De quelle façon puis je impacter de manière positive les personnes qui m’entourent ?
7. Il n’existe pas d’équivalent français pour le mot « empowerment ». Chez Avec Joie, nous considérons que c’est la capacité à s’autonomiser, se responsabiliser, pouvoir-faire, intégrer sa puissance d’agir. Et pour toi, qu’est-ce que c’est ?
Comprendre et prendre conscience de sa capacité personnelle à agir sur le monde
8. Qu’est-ce que « Vivre Avec Joie » pour toi ?
La base d’une vie épanouie et pleinement vécue.
9. Quel est l’événement, la rencontre, le livre, le film ou autre, qui a changé ta vie, profondément ?
Je ne peux pas répondre autrement que : mon fils.
Son arrivée a chamboulé notre vie dans tous les sens du terme, mais il nous a surtout permis de nous recentrer sur l’essentiel… Et c’est son plus beau cadeau.
Nous ne serions pas les personnes que nous sommes sans lui, et je suis heureuse malgré toutes les épreuves que nous avons du traverser et que nous traverserons d’avoir la chance de partager son existence.
10. Comment souhaites-tu impacter positivement le monde ?
Je souhaite que notre parcours puisse être source d’inspiration pour toutes les personnes qui croisent notre chemin… De prendre du recul sur les épreuves de la vie, et de ne pas baisser les bras… et d’apprendre à profiter…
Nous allons notamment oeuvrer afin de faire évoluer le regard lié au handicap, et nous avons pour projet d’accompagner les familles qui ont été touchées comme nous par le handicap.
Jeune retraitée du contrôle de gestion dans le domaine de la grande distribution, Julie Moulin est la maman d’un super héros de 6 ans : Arthur. Atteint d’une grave maladie neurologique due à une mutation génétique, Arthur est polyhandicapé et a une espérance de vie limitée.
Afin de pouvoir subvenir aux nombreux frais liés à sa pathologie, elle a créé il y a 5 ans l’ association : « Un Reve pour Arthur » et organise une vingtaine d’actions / événements par an. Elle réussi à rassembler 12 000 € par an pour financer des thérapies à l’étranger
Aujourd’hui, elle monte en parallèle un nouveau projet associatif pour accompagner les familles touchées également par le handicap.
Commentaires récents